Lambda Beta Chapter-At-Large
Sigma Theta Tau
International Honor Society Of Nursing,
R.O.C. Newsletter
發 行 人：賴裕和
總 編 輯：蔣立琦
本期主編：沈青青
發 行 所：社團法人國際護理榮譽學會中華民國分會
TEL / FAX ：02-2394-6845
對內刊物．非賣品．版權所有．翻印必究
理事長的話
賴裕和
時光荏苒，國際榮譽護理學會中華民國分會，由於1988年設立至今，已整整20年，20年間本會匯集了台學界與業界的精英，目前會員人數達1226人，於95年間，新入會之會員更高達157人，95年3月於南部首次舉辦新入會會員引介大會，吸引15位南部新加入之生力軍，由南到北會員的積極參與，足以顯示本學會蓬勃發展。
在過去2年間，敝人及第九屆全體理、監事懷抱誠摯的心，承接過去本學會對於學術與護理發展的理想，努力朝此方向發展，感謝「學術委員會」主任委員 蔡秀鸞教授領導全體委員在過去二年中，積極辦理學術及研究的研討會共七場，每場研討會皆邀請該領域之專家學者分享其學術專長，場場爆滿，亦得到學員極正向的肯定；感謝 蔣立琦教授所領導的「編輯委員會」持續對本會會訊的貢獻；感謝 王桂芸教授所領導的「會員委員會」，協助更多優秀護理人員與學者成為本會會員；感謝黃美智主任領導的「社區委員會」協助本會在社區之參與募款；感謝 李從業教授領導的「財務委員會」十分盡心與仔細地監督本會的財務使用；感謝 尹祚芊主任領導的「監事會」，十分嚴謹地監測學會的整體運作及理事會；同時，也十分感謝本會現任幹事 黃雅凡小姐的努力，成功地執行本學會所辦理的各項業務及研討會，並且於95年間，協助本人十分努力地協調赴加拿大蒙特婁總會所舉辦之學術研究大會。
新的一年，期望本會未來更多的成長，除延續積極的學術發展，期望未來在護理實務的發展上更積極，期望更多國際的合作與國際的能見度，也期望本學會扮演促進台灣護理學術與臨床人員的發展與互動的角色，期望本會的蓬勃發展，與健康照護領域其他學門更多的交流、互動與合作，讓護理的蓬勃發展是可見的，讓本會的努力，促進更多人的健康。
主編的話 －兒童安寧緩和照護
台北榮民總醫院 沈青青督導長
台灣地區每年有2千多名14歲以下的兒童死亡，這些孩子和其家庭終將面對生命終期的情境，與成人一樣待接受安寧緩和照護，但對於安寧緩和照護的需求與照護方式卻與大人不同。
孩子過世是人生經驗中最深的傷痛，當生命即將綻放的兒童瀕臨死亡時，無論其本身或父母都會因失落而產生一連串的悲傷反應，處於極度憂鬱與恐慌的情緒中，亟需專業醫療團隊的介入，以提供完整的醫療照顧，協助家人學習照護的技巧，使病童在生命的最後階段能減輕因疾病所產生的身體與心靈的痛苦。
安寧緩和照護是目前能提供病人與家屬，在瀕死期間及死亡後完整醫療照護的模式，兒童安寧緩和照護即藉著結合醫師、護理師、宗教人員、社工師、營養師、藥師、物理治療師及義工等專業醫療團隊成員，提供罹患重症、無法治癒疾病的兒童及其家庭完整的醫療照顧與最高的生活品質，除使病童肉體的痛苦及心理的折磨降到最輕，能安詳且有尊嚴的走過生命旅程外，也協助家屬能順利渡過死亡所帶來的悲傷，輔導其重新面對未來的生活，讓生命在感恩及期許中畫下句點。早期的兒童安寧緩和照護乃由一群遭喪子之痛，在當時有社會地位的雙親，為了能延續對孩子的愛，發起基金會來推動相關議題。1982年英國成立世界第一所兒童安寧機構--海倫之家，機構內設置病房、遊戲室、大花園，協同各種專業領域的人員照護病童，並提供活動床到家接送病童、家人膳宿服務、及臨終病童家屬喘息照護..等服務。目前英國已設立23間兒童安寧療護醫院，另15間籌備中，而澳、德、荷、美及加拿大也都陸續計劃開幕，顯示世界各國對兒童安寧療護之重視。
由於國內的兒童安寧緩和照護尚在起步階段，安寧照顧機構設置未普遍化，病人受到安寧病床數的限制，加上因不了解、不願意等因素，常在生命最後散佈於非安寧病房中。尤其是兒童病人，因年齡不同，對疾病進展的理解認知與溝通方式也截然不同，症狀控制的臨床處置、社會心理及靈性照顧都比成人複雜、困難的多，另癌症病童主要照顧者「還希望孩子接受持續、積極性治療」的想法，更使得他們不願意選擇安寧緩和照護病房，因此亟需兒科非安寧病房護理人員能以正確的安寧緩和照護理念提供病童人性化的關懷與照護，協助家屬共同渡過憂傷與艱難的時刻，走完人生的終點。不過，國內學者的研究卻呈現非安寧病房護理人員安寧緩和照護知識的普遍偏低，加上面對病人疾病變化、病人及家屬的情緒反應、團隊溝通、角色限制、角色模糊、工作負荷及個人因素..等壓力，使護理人員主動向病患或家屬提到安寧緩和照護，及轉介瀕死病人接受安寧療護之意願不高，影響非安寧病房安寧緩和照護之落實。
有鑑於此，台北榮民總醫院兒童病房於94年10月召集醫師、護理人員、社工、營養師成立兒童安寧照護小組，接受需安寧緩和照護之個案轉介，於每月定期會議中進行案例分析、悲傷輔導、遺族輔導、讀書報告、邀請專家進行專題演講，未來目標將朝向居家照護及社區醫療資源整合運用，期能於兒童病房中推動正確的兒童安寧緩和照護理念，提供病童及父母適當之安寧緩和照護，協助兒童及整個家庭共同渡過生命的最後階段，達到善終之目標。
(台北榮總兒童安寧照護小組成員) (兒童安寧照護小組會議)
Amy, 我愛妳
Amy媽咪
如果 觀音山上霧濛濛的霏霏雲雨
是我們思念你的滿眶淚水
希望 淡水河面永不止歇的波浪漣漪
是妳從遠方燒來的淺淺微笑
Amy 我們好愛妳.....
Amy 我們好想妳.....
「Amy------」黑暗中哭喊著驚醒，和Amy去shopping的夢境栩栩如生浮在眼前..不記得是不是有沒有快樂，總覺得兩個一起shopping的人心事重重，有種終究要分離的感覺…由Amy手中接過托我轉送的禮物，感覺理所當然，醒來才想起下週是Amy大舅媽和表弟的生日…離別時語重心長地摸著Amy前額的頭髮，告訴她「人生的路上，妳想去哪裡，媽咪都可以陪妳，但現在的這個旅途，妳要好好自己照顧自己…」穿著紅色衣服的Amy點點頭，突然消失了…
Amy的發病時間，大約一年前，那天記得風和日麗，剛成立了兒童安寧小組，又交完專案計畫，心情很好，原以為可以休息幾天的…才想起前幾天Amy因為中山女高的體檢肺部X光報告有些問題到醫院重照了一張，該拜託醫師幫忙看看，心中倒是篤定地認為應是小時候肺炎留下的痕跡。當看到電腦影像中肺部9公分大的陰影時，很不相信地揉揉雙眼，「錯了吧!片子叫錯了吧!」但---是Amy的名字沒錯呀…可是她才剛上高中、她一點不舒服都沒有、她才要開始燦爛的人生、她…老天爺呀!您開了一個多大的玩笑…
開完刀兩個月才證實Amy擁有的是叫做「惡性周邊神經髓鞘腫瘤」的東西，世上少有，也沒有什麼治療經驗的疾病，唯一的希望為開刀拿乾淨，就可以擺脫夢饜。就在Amy努力地完成訪問海外回國阿姨的英文寒假作業隔日，再度被送入醫院急開刀，不到三個月，恐怖的腫瘤捲土重來，積血2800c.c.，而且整個右胸、肋膜，到處都是癌細胞…瞬間掉入冰窖，心知這次跟第一次意義完全不同了…
承受第二次手術的Amy體力差多了，不像上次開刀後第二天就下床洗澡、洗頭，第四天就可以推著點滴架和胸腔引流瓶到護理站央求護理長和醫師讓她去參加演唱會。為了讓肺部休息，Amy on著endo在加護病房住好幾天，只要稍微清醒，就緊抓著我們，用手指在我們手心上畫 ，後來她說：「我好怕會死，就來不及告訴您們好愛您們…」
接著的日子就在緊密的化療流程中度過，同時擁有護理人員角色的媽咪，心情是矛盾的，預期性哀傷來得比別人早，罪惡感比別人強，心底的痛卻和別人一樣深！明知結果，卻常常期待奇蹟，但如果沒有這一絲希望，又怎能走過這段日子?雖然身為護理人員，當面對這樣的事，終究也只是一個媽咪呀！家人們敏感地注意媽咪的反應來推測事情的嚴重性，媽咪應該要堅強，週遭的家人都需人依靠，許多事情尚待媽咪決定，但--為什麼總要媽咪讓別人靠？就因為是兒童血液科的護理人員，就要比別的媽咪做更多的抉擇、負起紓解其他家人情緒的責任、承擔更多的壓力，這是宿命嗎？走過一遍才知道開刀、化療、注射嗎啡、DNR的選擇及最後的「放下」有多難，老天要我們從這件事情中學習什麼？成長什麼？得到什麼啟示呢？若真如此，也太殘忍了，有必要為了學到些什麼而讓無辜的Amy這麼痛苦嗎?如果可以，能不能拜託讓媽咪替Amy承受痛苦呀!
短短一年的時間，認識了人生的無常，非常珍惜一切，努力地想在有限的時間內製造美好的回憶：逛街、吃大餐、拍沙龍照、遊雪山隧道、甚至為期一天的日本迪士尼之旅…每天都以最後一天的心情認真地過：最後一次過年、最後一次生日、最後一次母親節、最後一次女兒幫媽咪過的生日、最後一次逛街、最後一次聽到她的聲音、最後一次和她聊天、最後一次抱著她、最後一次握她的手、最後一次告訴她好愛好愛她…然後，最後一次看到她…
Amy完全知道大家多麼愛著她，她知道失去她大家會多痛苦，她寫信告訴媽咪，說她很愛媽咪，謝謝媽咪把她生下來、能夠當媽咪的女兒真是一件最幸福的事、謝謝媽咪總是用笑容面對她，總是支持著她；說她每次惹媽咪傷心生氣，事後都會很後悔，謝謝媽咪包容她每次的任性承受她所有的情緒；說她下輩子，還要當媽咪的女兒…她發現媽咪又瘦了，媽咪好操勞，很擔心媽咪沒空吃飯，沒有好好休息；告訴大家如果有天她先離開，不要傷心，她以後會在彼岸看著大家，絕不會離開大家的身邊。但最後還是因為放不下媽咪、擔心媽咪承受不了而一直辛苦地撐著—撐著—一直到媽咪捨不得地叫她跟著觀音菩薩去，換個健康的身體，快樂地先去那邊等媽咪過去…
要習慣沒有Amy的日子是很難的，沒有Amy的耶誕節、沒有Amy的新年以及接下來的春節…沒有辦法停止想Amy：想著趴在身上睡覺嬰兒的Amy、公車上大聲背詩的Amy、做錯事被處罰的Amy、介紹媽咪給同學認識時眼神驕傲的Amy、學校下課後匆忙買炸雞送到辦公室深怕媽咪又沒吃飯的Amy、最後一次筆談告訴哭腫雙眼的媽咪不想再治療時微笑的Amy、往生時安詳的Amy，每一個地方、每一件事都有Amy的回憶…連閱讀化療、手術前護理相關的專業文章都無法倖免…永遠沒辦法忘記第一次手術前看完衛教光碟後抱在一起哭時，媽咪保證「開完刀就好了！」的情景...對不起！媽咪錯了！
過去往生病童媽咪們說的話歷歷在耳，聽說可以在夢中再抱抱感覺孩子的重量；要注意自己跑來的小貓小狗、突然飛來停在肩上的小鳥、甚至縈繞著飛舞的蝴蝶，都可能是孩子的化身；但又聽說如果成仙成佛，就夢不到也看不到了，所以為了Amy好，是不是不應乞求夢到、看到？
醫院評鑑、考績、研究成果、工作檢討、年度計劃..等讓媽咪又埋在忙碌的工作中，但無論忙到再晚、眼皮累到多麼張不開，當燈熄掉，Amy的一切就會浮現媽咪的腦袋中，意識清楚的可怕，又擔心第二天的上班，常常用早已是黑輪的雙眼焦慮地瞪著時鐘運轉，看著窗戶又透入清晨的曙光…書上的學理、身體的徵兆、及關心媽咪的朋友們都警告媽咪應該休息、要好好的發洩，度過必要的哀傷過程，但要如何發洩？怎樣才算度過？媽咪能站在護理人員的角色上和瀕死病童媽媽侃侃而談分享經驗，卻沒有勇氣以媽咪的角色面對自己心底深深的思念呀…Kahlil Gibran的詩提到:
「在了悟的外層有一個硬殼 你的痛苦就在打破這層殼
即使是果核，也得使之碎裂 它的心才能沐浴在陽光中
你也才知道痛苦的滋味…
你必須認清，你心中也有四季 正如土地上的 春夏秋冬
經過悲傷的冬 你才能以清澈的心來觀照宇宙。」
期待早日突破硬殼，讓冬天過去…
總編的話 － 勇敢的悍衛武士，可以勇敢的走出來
中國醫藥大學 蔣立琦教授暨學務長
英國詩人威廉。布雷克（William Blake）曾經寫過一首詩:
To see a world in a grain of sand and heaven in a wild flower,
Hold
infinity in the palm of your hand and eternity in an hour.
一沙一世界 一花一天堂 掌中握無限
剎那即永恆。也許許多人都讀過，但是本期會訊在彙整時，我特別感到生命的脆弱，這首詩就一直縈繞在心頭，人生究竟有何值得我們珍惜與寶貝的，也許一抹微笑、ㄧ句好話、ㄧ個眼神，就是讓我們一輩子彌足珍貴的回憶。
作為捍衛生命的我們，常常自己以為很勇敢，卻沒想過也許放聲大哭ㄧ場才是真正的勇敢，沈青青督導在接受我邀請撰寫兒童安寧療護之文稿時，女兒Amy還健健康康，就讀中山女高，沒多久就發現Amy生病了，在繳稿日逐漸迫近時，Amy狀況也一直每況愈下，身為好友的我也深感抱歉，如果我不去邀稿，青青也許就不會面臨雙重的壓力。青青自己身為兒童安寧療護之專家，每天都要求自己做一位完美的護士，女兒生病了還要擔任完美的媽媽，與完美的家屬。我只想告訴她你也應該會有情緒吧！讓自己單純作ㄧ個家屬吧！
然而也許我們都不夠勇敢，身為白衣天使就應該比別人堅強嗎?當自己最親愛的家人尤其是孩子生病了，而且是嚴重的罕見癌症，還要依據學理來武裝自己、讓自己作ㄧ個標準病患家屬嗎?穿上專業的白衣到底會讓我們更容易應付生死問題？還是更難？親愛的護理會員們，也許您有不同的答案，希望她的經驗分享能讓她順利走過悲傷過程，各位亦能獲得一些省思。
國際護理榮譽學會 2007國際活動預告
國際護理榮譽學會 2007護理研究大會
Sigma Theta Tau 18th International Nursing Research Congress Focusing on Evidence-Based Practice,
11-14 July 2007
The
Honor Society of Nursing, Sigma Theta Tau International is now accepting
abstracts for the 18th International Nursing Research Congress Focusing
on Evidence-Based Practice, 11-14 July 2007, in Vienna, Austria.
The deadline for congress submission is 13 December 2006. For
suggested topics and submission guidelines, visit the
congress Web page or send an e-mail to
viennacongress@stti.org. Learn more about
Vienna.
Abstracts will be accepted for convention until 17 January 2007. Visit
the
Web site
for information on guidelines and topic suggestions.
國際護理榮譽學會第39屆雙年會
Balitmore Convention Center,
Baltimore, Maryland, USA
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國際護理榮譽學會中華民國分會最新消息
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